뇌혈관 질환 ‘모야모야병’, 어떤 증상이 위험 신호일까?

모야모야병, 당신이 반드시 알아야 할 희귀 뇌혈관 질환의 모든 것

사람들은 뇌혈관 질환이라고 하면 대부분 뇌졸중이나 뇌출혈을 떠올립니다. 하지만 그보다 더 희귀하고, 더 조용히 찾아오며, 때로는 어린 아이들에게도 나타나는 질병이 있습니다. 바로 모야모야병입니다. 이름부터 낯설고 귀엽게 느껴지기도 하지만, 실상은 매우 위중한 질환이죠.

모야모야병이란?

모야모야병은 뇌로 혈액을 공급하는 내경동맥이 점차 좁아지면서, 혈류가 원활하지 않게 되는 질환입니다. 그러면서 뇌는 우회로를 만들기 위해 미세한 혈관들을 자라나게 하는데요. 이 모습이 마치 ‘모락모락 피어나는 연기’처럼 보인다 하여 일본어에서 연기를 뜻하는 ‘모야모야(もやもや)’라는 이름이 붙었습니다.

처음엔 단순한 두통이나 현기증으로 시작될 수 있습니다. 그러나 증상이 진행되면 일시적인 마비, 언어장애, 시야장애, 기억력 저하 등 신경학적 이상이 동반될 수 있습니다. 심할 경우, 뇌출혈이나 허혈성 뇌졸중으로 이어지기도 하죠.

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어떤 원인으로 생길까?

정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 유전적 요인이 큰 영향을 미치는 것으로 알려져 있습니다. 특히 동아시아, 그 중에서도 한국, 일본, 중국에서 많이 발견됩니다. 이 때문에 희귀질환으로 분류되지만, 우리나라에서는 상대적으로 더 자주 발생하는 편입니다. 또한 자가면역 이상, 염증성 반응 등이 관련 있을 가능성도 연구되고 있습니다.

모야모야병은 남녀 모두에게 나타나지만, 특히 소아기(5~10세)와 성인기(40대)에 발병률이 높습니다. 아이가 갑자기 말을 더듬거나, 한쪽 팔이 힘이 없다고 느낀다면 반드시 전문가의 진료를 받아야 합니다.

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증상, 방치하면 정말 위험합니다

모야모야병의 가장 무서운 점은 초기 증상이 너무나 서서히, 그리고 애매하게 나타난다는 것입니다. 많은 환자들이 처음에는 단순한 피로나 스트레스 탓이라고 여기고 지나치기 쉽습니다. 그러나 그 속에서 뇌는 점점 더 심각한 상태로 진행되고 있을 수 있습니다.

가장 흔하게 나타나는 초기 증상은 아래와 같습니다:

갑작스러운 언어장애

말이 갑자기 어눌해지거나, 단어가 생각나지 않아 말을 더듬게 되는 증상이 대표적입니다. 환자 본인은 말이 이상하다는 걸 느끼지 못하고, 주변 사람들이 먼저 알아차리는 경우가 많습니다. 이 증상은 짧게는 몇 초, 길게는 수 분간 지속되며, 시간이 지나면 다시 정상으로 돌아오기도 합니다. 하지만 이는 뇌혈류 공급이 순간적으로 부족했음을 의미하며, 허혈성 일과성 발작(TIA)의 전조일 수 있습니다.

한쪽 얼굴, 팔 또는 다리의 마비 증상

신체의 한쪽이 갑자기 무력해지는 경우도 있습니다. 특히 한쪽 팔이나 다리에 힘이 빠지고, 물건을 떨어뜨리거나 제대로 걷지 못하는 증상은 아주 중요한 경고입니다. 이런 증상 역시 몇 분 후 회복되는 경우가 많아 대수롭지 않게 여겨질 수 있지만, 뇌 속에서는 혈류가 불안정해지며 손상이 누적되고 있을 가능성이 큽니다.

시야 흐림 또는 복시

모야모야병은 뇌의 뒤쪽까지 영향을 미칠 수 있어 시야에도 변화가 나타납니다. 앞이 뿌옇게 보이거나, 한 사물이 두 개로 보이는 복시 증상, 또는 일시적인 시야 결손이 생길 수 있습니다. 특히 책을 읽다가 줄을 놓친다거나, 계단을 내려갈 때 균형을 잃는 행동은 시야 문제로 인해 발생했을 수 있습니다.

반복적인 두통

두통은 매우 흔한 증상이라 간과하기 쉽지만, 모야모야병 환자의 경우 혈관이 막히고 있는 부위 주변의 혈류 순환 장애로 인해 지속적이고 깊은 두통이 유발될 수 있습니다. 특히 두통이 하루에도 여러 번 반복되거나, 진통제로도 잘 완화되지 않는 경우, 단순 편두통이 아닐 수 있습니다.

발작(간질)

모야모야병이 진행되면 뇌 세포에 충분한 산소와 영양이 공급되지 않아 뇌 전기활동에 이상이 생길 수 있습니다. 이로 인해 전신성 혹은 부분성 발작이 발생할 수 있으며, 특히 소아 환자에게서 흔하게 나타납니다. 어떤 경우에는 전신 경련보다는 눈동자가 돌아가거나, 멍하니 있는 상태가 수초간 지속되는 '무반응 상태'로 나타날 수도 있어 부모들이 놓치기 쉽습니다.

학습 능력 저하 또는 집중력 저하

뇌는 혈류가 안정적으로 공급되어야 제대로 작동할 수 있습니다. 특히 청소년이나 아동의 경우, 혈류 공급 장애로 인해 집중력이 급격히 떨어지고, 이전보다 학습 속도와 이해력이 현저히 저하되는 경우가 많습니다. 이처럼 일상에서의 변화는 아이가 보내는 뇌 건강의 신호일 수 있습니다.

소아에게서 나타나는 특별한 증상 – '숨참기 발작'

모야모야병이 소아에게 발병했을 때 가장 특이한 증상 중 하나는 울거나, 심호흡하거나, 긴장할 때 한쪽 몸이 마비되는 현상입니다. 예를 들어, 아이가 갑자기 소리를 지르거나 울고 난 직후 한쪽 팔을 제대로 못 들거나, 걸음을 삐끗하는 모습이 보일 수 있습니다. 이는 호흡 조절로 뇌혈류가 더욱 급감하면서 나타나는 대표적인 일시적 허혈성 마비입니다.

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진단은 어떻게?

• MRI / MRA: 뇌혈관의 폐쇄 정도와 혈류 흐름 확인
• 혈관조영술(DSA): 전형적인 ‘연기 모양’의 혈관 분포를 시각적으로 관찰
• SPECT 검사: 뇌혈류의 실제 흐름 확인

이러한 검사들을 종합해 조기에 진단하면 치료 효과도 높아집니다.

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치료법: 수술이 유일한 해답일까?

모야모야병은 약물로만 진행을 멈추기는 어렵기 때문에, 대부분의 경우 수술적 치료가 권장됩니다.

• STA-MCA 우회술: 두피의 혈관을 뇌혈관과 연결하여 새로운 혈류 경로를 만들어줍니다.
• 수술 후 뇌출혈 및 뇌경색 위험이 크게 줄어들고, 환자의 삶의 질도 향상됩니다.

약물 치료는 발작 조절 및 보조적 역할을 합니다.

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일상 속 관리법과 예방법

모야모야병은 ‘완치’보다는 ‘관리’가 중요한 질환입니다. 다음과 같은 습관이 뇌혈류 유지에 도움이 됩니다.

1. 과도한 스트레스는 금물! ‘심리적 안정’이 핵심입니다

스트레스는 뇌혈관을 수축시키고, 혈압을 높이며, 혈류 흐름에 불균형을 일으킬 수 있습니다.
모야모야병 환자에게 가장 위험한 상황 중 하나가 급성 혈압 상승이므로,
심리적 안정이 무엇보다 중요합니다.

 

실천 팁:

• 심호흡, 명상, 요가 등으로 긴장 완화
• 분노나 슬픔을 억지로 누르지 말고, 감정을 건강하게 표현
• 하루 10~20분 혼자만의 ‘마음 비우는 시간’ 만들기

2. 규칙적인 수면과 식사는 기본 중 기본 

뇌는 휴식과 영양이 부족하면 쉽게 과로 상태로 빠집니다.
특히 수면 부족은 뇌혈류 조절에 악영향을 미치므로, 반드시 규칙적인 수면 습관을 들이는 것이 중요합니다.

 

실천 팁:

• 매일 같은 시간에 잠자리에 들고 기상
• 밤 10시 이전 취침, 최소 7~8시간 수면 유지
• 아침 식사를 꼭 챙기고, 가벼운 단백질 위주의 식단 추천
  (예: 삶은 달걀, 두부, 생선, 브로콜리 등)

3. 과격한 운동은 피하고, ‘가벼운 유산소 운동’으로 대체하세요

모야모야병 환자는 혈류 변화에 민감하므로, 격렬한 운동(마라톤, 역도, HIIT 등)은 권장되지 않습니다.
하지만 혈액순환을 위해 적당한 움직임은 반드시 필요합니다.

 

실천 팁:

• 하루 30분, 주 5회 정도의 빠른 걷기, 자전거 타기, 스트레칭이 이상적
• 계단보다는 엘리베이터 이용, 무거운 물건 들기 자제
• 운동 중 두통이나 시야 흐림이 느껴지면 즉시 중단

4. 감정 기복이 클 때는 호흡 조절이 핵심

특히 소아 환자의 경우, 울거나 흥분할 때 증상이 급격히 나타납니다.
호흡을 조절하지 못해 순간적으로 뇌혈류가 급감하면서 일시적 마비가 나타날 수 있습니다.

 

실천 팁:

• 울음이 격해질 경우, 천천히 숨쉬기를 유도하세요
  (입으로 숨 쉬는 것보단 코로 천천히 들이쉬고 내쉬는 호흡법)
• 감정 폭발이 잦은 아이의 경우, 감정노트, 일기쓰기, 미술치료도 큰 도움이 됩니다
• 가족 구성원 모두가 ‘감정 조절 훈련’에 참여하는 것이 이상적입니다

5. 뇌압 상승 유발 환경은 피하세요

날씨나 고도가 바뀔 때 두통이 심해질 수 있습니다.
특히 한여름 무더위, 겨울철 실내 난방 과열, 높은 산이나 장거리 비행도 조심해야 합니다.

 

실천 팁:

• 날씨가 더울 땐 외출 시간 조정 (아침이나 저녁)
• 비행기 탑승 전, 반드시 주치의와 상담
• 뇌압을 높일 수 있는 사우나, 찜질방, 장시간 목욕은 자제

6. 약물 복용은 절대 잊지 마세요

모야모야병 수술 이후에도 항혈소판제, 혈관 확장제, 항경련제 등을 처방받는 경우가 많습니다.
이 약들은 뇌졸중 예방과 경련 억제에 매우 중요합니다.

 

실천 팁:

• 약은 항상 정해진 시간에 복용
• 복용 후 이상 반응(메스꺼움, 어지럼, 발진 등)이 나타날 경우 즉시 병원 문의
• 무단 중단은 절대 금물! (특히 항경련제는 중단 시 뇌 발작 위험이 증가)

7. 정기검진과 뇌영상 촬영은 평생 관리의 기본

모야모야병은 수술 후에도 재발하거나 새로운 혈관이 막힐 수 있기 때문에,
정기적인 추적검사가 필수입니다.

 

검사 항목 예시:

• 뇌 MRI, MRA
• 뇌혈류 검사 (SPECT 등)
• 신경학적 기능 평가
• 기본 혈압, 혈액검사

검진 주기: 수술 후 3개월, 6개월, 1년, 이후 매년 1회 권장

8. 소아 환자일수록 보호자의 ‘관심과 기록’이 생명선입니다

소아의 경우, 증상을 스스로 인지하거나 표현하기 어렵습니다. 학교 생활이나 체육활동에서 주변 교사의 이해와 보호가 병행되어야 합니다.
따라서 보호자가 일상 속에서 자녀의 행동, 말투, 움직임을 잘 관찰하고 기록하는 것이 매우 중요합니다.

 

실천 팁:

• "이상 행동 노트" 작성: 말더듬, 멍하니 있음, 걸음걸이 변화 등 날짜별 기록
• 유치원, 학교에 병명을 알리고 협조 요청
• 갑작스러운 증상 발생 시, ‘증상 지속 시간’과 ‘상황’ 기록 → 병원 진료 시 큰 도움

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모야모야병, 조기 대응이 생명을 지킵니다

모야모야병은 이름처럼 다소 귀엽고 생소하게 들릴 수 있지만, 결코 가볍게 볼 수 없는 질환입니다. 뇌의 생명줄인 혈관이 막히고 있다는 신호이기 때문에, 초기 증상을 절대 놓쳐서는 안 됩니다. 최근에는 조기 진단 기술과 수술 방법이 발달하면서 예후도 좋아지고 있습니다.

중요한 것은 증상이 나타났을 때 빠르게 병원을 찾는 것, 그리고 꾸준히 관리하는 것입니다. 희귀질환이라는 이유로 두려워하지 말고, 정보를 알고 있다면 얼마든지 예방과 치료가 가능한 질환입니다.

당신과 당신의 가족이 이 글을 통해 모야모야병에 대해 조금 더 정확히 이해하고, 더 건강한 미래를 준비하시길 바랍니다.